A equipa da Academia Portuguesa de Fibromialgia, Síndrome de Sensibilidade Central e Dor Crónica, com sede na Covilhã, região Centro de Portugal, realizou a sua primeira visita técnica às instalações da Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (FFC), em Salamanca, Espanha, no último dia 23 de outubro. A comitiva contou ainda com a presença do reitor da Universidade da Beira Interior, Mário Raposo, além de investigadores da UBI, entre outros nomes. Uma iniciativa que visou dar início operacional ao protocolo de colaboração assinado este ano entre a Academia Portuguesa de Fibromialgia e a Fundação espanhola, com vistas a possibilitar o acesso dos pesquisadores ao “Banco Nacional de ADN” de doentes afetados com fibromialgia.
Para conhecer os resultados e a importância desta visita, conversamos com o Prof. Dr. Jose Luis Arranz Gil, presidente da referida Academia, que revelou que, através de uma solicitação formal fundamentada, todos os pesquisadores interessados poderão utilizar as informações disponíveis no âmbito dos estudos da Fundação sobre doentes com Fibromialgia.
Como surgiu o convite para visitar o “Banco Nacional de ADN” em Salamanca?
A Fundação para as pessoas afetadas pela fibromialgia e fadiga crónica de Espanha tem um acordo de colaboração científica com o Banco Nacional de ADN de Espanha com sede em Salamanca para investigar as bases genéticas que podem existir nas pessoas que sofrem com fibromialgia e fadiga crónica. A nossa Academia assinou com essa entidade um protocolo de colaboração que possibilita que tenhamos também acesso à essa Base de Dados Nacional de Salamanca. A visita serve para promover uma melhor interação entre as duas entidades. Ou seja, trata-se de uma visita oficial e protocolar para ver “in situ” como trabalham os cientistas do referido centro e estabelecer como serão as linhas de colaboração na investigação.
Quando e porque foi assinado este protocolo de colaboração?
O protocolo de colaboração foi assinado no dia 12 de julho de 2024, dia em que a Academia Portuguesa de Fibromialgia, Síndrome de Sensibilidade Central e Dor Crónica atribuiu o título de Académico de Mérito ao Engenheiro Catalão Alfred Blasi, doente curado e grande investigador da Fibromialgia. O protocolo foi assinado pela amizade pessoal que me une a esse estudioso e à referida Fundação espanhola. Neste ato, o reitor da Universidade de Beira Interior (UBI) e membros da Câmara Municipal da Covilhã atuaram como testemunhas do acordo. A assinatura do Protocolo de Colaboração foi muito importante para a Academia Portuguesa de Fibromialgia e, claro, para os doentes de Fibromialgia, pelo que quer o Reitor da UBI, Sua Excelência o Professor Mário Raposo, quer um representante da Câmara Municipal, estiveram disponíveis e assistiram com entusiasmo.
Porque a Academia Portuguesa de Fibromialgia, titular do acordo de colaboração com a referida Fundação, decidiu envolver a UBI nesta iniciativa?
Um evento tão importante e fundamental para os doentes com Fibromialgia, fadiga crónica e dor não deveria ser apenas liderado pela Academia Portuguesa de Fibromialgia, mas, também, deveria ser co-liderado pela entidade máxima de investigação e formação no nosso meio, e na região, que é, sem dúvida, a Universidade da Beira Interior.
Há já data para que o acordo de colaboração assinado seja operacionalizado e esteja disponível para os investigadores portugueses?
A partir da nossa visita, no dia 23 de outubro de 2024, o acordo já estará operacional e os investigadores portugueses que o solicitem e cumpram os requisitos metodológicos exigidos podem iniciar a investigação das bases genéticas dos doentes no Banco Nacional de ADN, em Salamanca.
Pode afirmar que o conhecimento da genética dos doentes afetados por fibromialgia e fadiga crónica é importante para uma correta compreensão e melhoria do tratamento da doença?
Sem dúvida. Este conhecimento é fundamental. Atualmente, todos os cientistas concordam que a genética não é decisiva, mas, sim, predisponente, pelo que é, sem dúvida, necessário conhecer a genética destes pacientes para estabelecer a “epigenética”, o que possibilitará, através destes dados, conhecer melhor a doença e tratá-la.
Que avaliação faz da visita e o que mais lhe chamou a atenção?
A avaliação que eu faço é extraordinária. Tivemos a oportunidade de reunir e discutir temas importantes. Houve uma reunião privada para formalizar alguns acordos de cooperação entre a Universidade de Salamanca e a UBI em várias áreas académicas, não somente na parte das Ciências da Saúde. Fomos tratados magnificamente. Decorreu uma visita à Biblioteca da Universidade de Salamanca e também à Base de Dados de ADN, onde nos explicaram como se criou essa base, os seus objetivos, o número de amostras e foi possível conhecermos o local de armazenamento dos dados e das amostras. Ficamos fascinados com a forma como conduzem o trabalho no local.
Por fim, o que os investigadores portugueses das Ciências da Saúde que desejem aceder aos dados genéticos de pacientes com fibromialgia e fadiga crónica da Base Nacional de ADN de Salamanca devem fazer para poderem realizar as suas pesquisas com base nessas informações?
Deverão solicitar para um endereço de correio eletrónico que estamos a estabelecer o pedido de utilização dessa Base de Dados Nacional, descrevendo no pedido a investigação que será realizada, os investigadores que nela estão envolvidos e a possível utilidade da referida investigação. ■
